In attesa di una legge nazionale sullo Screening Nazionale Esteso, ogni territorio procede secondo la propria sensibilità e disponibilità economica
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Con una recente disposizione regionale sono state integrate anche l’Adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD) e la Sindrome adrenogenitale La regione Puglia
Amati (consigliere regionale Puglia): “Mi chiedo per quale motivo la stessa cosa non si fa nella gran parte delle regioni
Oggi sarebbe possibile e utile ricercare alla nascita SMA, Fabry, Gaucher, Pompe, MPS I, ADA-SCID, PNP-SCID e altre immunodeficienze, adrenoleucodistrofia
Il consigliere regionale Vizziello: “Necessario superare le attuali disomogeneità territoriali dei servizi sanitari destinati ai pazienti affetti da malattie rare”.
Il progetto è stato avviato in modalità pilota per 24 mesi, ovvero fino ad agosto 2024 Con la Legge Regionale
Il provvedimento segue la conferma del Presidente Emiliano sull’autorizzazione della rimborsabilità del farmaco Zolgensma Con la Legge Regionale n. 4
Tutti i nuovi nati in Puglia possono finalmente accedere gratuitamente allo screening neonatale esteso per le malattie metaboliche: l’ha comunicato