Protestano la sen. Paola Binetti, l’on. Fabiola Bologna e il direttore di OMaR Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Nella Legge di Bilancio non risulta più alcun finanziamento dedicato allo screening neonatale, né ad altri provvedimenti dedicati alle malattie rare, nonostante la V Commissione Bilancio avesse già approvato l’incremento di 5 milioni di euro all’anno e il Ministero della Salute avesse dato parere positivo. L’emendamento Baroni 72.022, che prevedeva di finanziare lo screening neonatale per le malattie metaboliche ereditarie, le patologie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale, è stato infatti eliminato perché non accompagnato da una relazione tecnica.
“Nel caos e nella fretta di questa legge di Bilancio la Ragioneria di Stato ha dovuto verificare le coperture, di sua stretta competenza”, commenta l’onorevole Fabiola Bologna (Popolo Protagonista). “Da qui emerge un ulteriore problema per il futuro di milioni di malati rari: lo stralcio del finanziamento per gli screening neonatali di tutte quelle patologie che, se diagnosticate tempestivamente e curate subito, potrebbero cambiare la vita dei pazienti e tradursi in un risparmio enorme per il SSN”.
“Sembra proprio che a questo governo i malati rari non interessino”, dichiara la senatrice Paola Binetti (UDC), presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. “La legge quadro sulle malattie rare è ferma da tempo alla Camera; del Piano Nazionale per le malattie rare non si sente più parlare. E ora viene cancellata una delle poche norme che negli ultimi anni erano state salutate con soddisfazione dalle tante associazioni che si occupano di malattie rare”.
“Si tratta di uno ‘scippo’ ai danni dei malati rari”, denuncia Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare. “Un furto di 5 milioni di euro destinati a salvare il futuro, la salute, la vita dei neonati italiani. Proprio ora che si sta preparando l’allargamento del panel di screening alle patologie: si tratta di un paradosso. Si stanno rubando fondi destinati di fatto ai neonati, in un Paese che da febbraio pensa a tutto meno che a loro”.
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