Dalla consigliera regionale Lisa Noja un appello per sfruttare al più presto i fondi già stanziati nel 2022
“Sono già stati previsti i fondi e sono stati allertati i presidi medici, entro il prossimo mese, con delibera di Giunta, daremo seguito ai test per gli screening neonatali”. È questa la risposta che l’Assessore regionale al Welfare Guido Bertolaso della Lombardia ha dato all’interrogazione in cui la consigliera Lisa Noja (Italia Viva) chiedeva un aggiornamento sullo stato di attuazione del programma sperimentale regionale di screening neonatale esteso (SNE) all’atrofia muscolare spinale (SMA).
Un appello analogo a quello contenuto nell’interrogazione, che sollecitava esplicitamente un’accelerazione nell’implementazione dello screening neonatale per la SMA in Lombardia, è stato affidato da Lisa Noja anche ai suoi social, con un video messaggio destinato al Ministro della Salute. “In questo momento, – spiega Noja all’interno del video – se un bambino nasce nella maggior parte delle regioni italiane, nello screening neonatale a cui è sottoposto non è inclusa la mia malattia, la SMA. Questo significa che quel bambino non avrà una diagnosi tempestiva e non potrà probabilmente ricevere terapie importanti ed efficaci come la terapia genica. Sono terapie che rendono possibile un esito completamente diverso della malattia, tant’è che ci sono bimbi che hanno ricevuto la terapia genica che hanno tre anni e corrono e saltano come tutti gli altri bambini. Questo accade anche il Lombardia, che nonostante abbia stanziato i fondi, non ha ancora implementato l’estensione dello screening neonatale alla SMA. Quindi anche un bambino lombardo rischia di non ricevere una diagnosi tempestiva e quindi le terapie in tempo utile. Io faccio un appello al Ministro della Salute perché provveda subito. Questo è importante per tutti i bambini che nascono e per le loro famiglie, perché una diagnosi tardiva può mettere a rischio la possibilità di cura di questi bambini e, nei casi più gravi, addirittura la loro possibilità di sopravvivenza”.
Come citato all’interno del video, già con l’Art. 3 della Legge Regionale n. 34 del 29 dicembre 2022 (“Legge di stabilità 2023- 2025”) – richiama il testo della Mozione – la Lombardia aveva disposto di autorizzare una spesa annua di 2 milioni di euro, per ciascun anno del triennio 2023-2025, per l’esecuzione del test prenatale non invasivo per lo screening delle anomalie cromosomiche fetali (NIPT) e per l’attuazione del programma sperimentale regionale screening neonatale esteso (SNE) all’atrofia muscolare spinale. A oltre sei mesi di distanza, tuttavia, gli screening non sono ancora stati attivati e per questo si è resa necessaria una richiesta di aggiornamento sullo stato di attuazione.
“Accolgo con favore – ha commentato Noja dopo la risposta di Bertolaso – l’impegno dell’Assessore, che ha annunciato che a fine mese (ndr giugno 2023) i vari presidi sanitari coinvolti nell’attuazione dei test passeranno all’azione. E sottolineo che questo non deve essere solo un impegno politico, ma anche etico e morale, perché con la diagnosi precoce della SMA si può dare una cura che, nei casi più gravi, può fare la differenza tra la vita e la morte di un bambino. Tra un mese, quindi, sarò qui a chiedere conto”.
