Osservatorio Screening è una testata giornalistica on line, nata nel 2018, interamente dedicata al processo di screening neonatale (o newborn screening) promossa da Osservatorio Malattie Rare, Simmesn – Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale e Rete Metabern.
L’iniziativa viene condotta in partnership con le rappresentanze dei pazienti, società scientifiche ed altri stakeholder che riconoscono nello screening neonatale un mezzo di prevenzione secondaria e di facilitazione diagnostica per le malattie rare.
Gli organi consultivi sono l’advisory board, composto dai soggetti promotori, che ha funzioni di indirizzo e coordinamento e il comitato consultivo composto dai rappresentanti di partner e soggetti patrocinanti.
Attraverso questa iniziativa si intende dare un contributo all’opera di informazione e sensibilizzazione della popolazione prevista dalla legge 167/2016. Tale normativa ha introdotto in Italia lo screening neonatale metabolico allargato per un gruppo di circa 40 patologie (il ‘panel’). Si intende quindi sviluppare e implementare nel tempo un portale divulgativo che possa essere di riferimento, soprattutto – ma non solo – per le coppie che cercano o attendono la nascita di un bambino.
Il giornale on line, in lingua italiana e ad accesso gratuito, offre informazioni relative alle modalità di esecuzione dello screening e aggiornamenti costanti sui risultati che sono stati ottenuti o che si otterranno nel tempo anche attraverso progetti sperimentali. Offre inoltre notizie relative alle politiche poste in atto dalle singole regioni o alle iniziative dei diversi centri screening, nonché aggiornamenti sulle novità scientifiche e normative.
Il portale intende anche rappresentare un luogo di confronto costruttivo tra tutti gli stakeholder, siano clinici, rappresentanti dei pazienti, policy maker, esperti di settore, istituzioni, aziende o giornalisti, sul tema dello screening neonatale. Osservatorio Screening promuoverà inoltre convegni ed eventi istituzionali, sia a livello nazionale che europeo.
L’Italia può infatti farsi portatrice della propria esperienza verso gli altri paesi dell’Unione. Ad oggi l’Italia è il paese con lo screening neonatale con il panel più ampio in Europa.