L’associazione “Voa Voa! Amici di Sofia” ha scritto alla Regione Emilia – Romagna impegnandosi a contribuire a sostenere finanziariamente l’avvio dello screening per la MLD regionale
Mina Del Vento è la mamma di Natale, morto lo scorso settembre, a 16 anni, a causa della progressione dalla leucodistrofia metacromatica (MLD), che gli era stata diagnosticata nel 2010. Sulle pagine de Il Resto del Carlino Mina ha raccontato di una battaglia che continua, nonostante la perdita del figlio, per dare voce a tutti quei genitori che, come lei, hanno visto spegnersi progressivamente i propri figli a causa di questa malattia rara e progressiva.
“Natale aveva solo due anni quando gli è stata diagnosticata la MLD. Abbiamo combattuto per 14 anni, ma la malattia ha avuto la meglio”, racconta Mina. Un calvario che ha segnato profondamente la sua vita e quella della sua famiglia.
Ma la storia di Natale non è solo una tragedia. È anche un grido di speranza. Mina infatti, insieme ad altre famiglie colpite dalla MLD, chiede alla sua Regione, ovvero l’Emilia – Romagna, di introdurre lo screening neonatale per questa patologia, come già avviene in Toscana dal 2023 e in Lombardia dal 2024.
Lo screening neonatale è un esame che permette di individuare precocemente la malattia, quando ancora non ci sono sintomi evidenti. Questo consente di intervenire tempestivamente con terapie innovative, come la terapia genica, che possono rallentare o addirittura arrestare la progressione della malattia.
“La diagnosi precoce è fondamentale”, sottolinea Mina. “Se avessimo saputo prima di Natale, avremmo potuto fare molto di più”.
LA STORIA DI GIOIA E MAMMA GIULIA
Anche Giulia, una giovane mamma di Formigine, ha aderito all’appello e si è raccontata al quotidiano bolognese. Sua figlia, di soli due anni, è affetta da MLD e il suo obiettivo è chiaro: “Voglio che altri bambini abbiano una chance”.
Gioia, la figlia di Giulia, ha ricevuto la diagnosi lo scorso settembre, all’età di due anni, quando il tempo per intervenire tempestivamente con la terapia genica era già scaduto. La sua mamma si è subito avvicinata all’associazione fiorentina “Voa Voa Amici di Sofia“, che si batte da anni per la ricerca sulla MLD, con un obiettivo chiaro: trasformare il suo dolore in battaglia, portando all’attenzione pubblica la necessità dello screening neonatale.
Nella sua intervista a Il Resto del Carlino Giulia ha espresso con forza una verità dolorosa: la diagnosi precoce è un diritto, non un privilegio riservato a chi vive in determinate Regioni. La Toscana e la Lombardia hanno già avviato progetti di screening neonatale per la MLD, ma il resto d’Italia, inclusa l’Emilia-Romagna, è rimasto indietro. Questa disparità di trattamento non è accettabile.
L’IMPEGNO DELL’ASSOCIAZIONE VOA VOA
A sostegno della battaglia di Mina e Giulia, lo scorso 1 dicembre Voa Voa ha inviato una lettera alla Regione, attraverso la quale ha evidenziato anche come il progetto pilota avviato in Toscana nel marzo 2023 stia salvando vite, offrendo la diagnosi precoce a circa 75.000 neonati. “La tecnologia esiste e funziona”, ha affermato Guido De Barros, presidente dell’associazione. “Ora serve la volontà politica per metterla in pratica”.
“La vicenda della piccola Gioia, bambina modenese di due anni colpita dalla leucodistrofia metacromatica (MLD) e portata alla ribalta dalla mamma Giulia Ferrari, socia della nostra associazione, – si legge nella lettera inviata da Voa Voa – è una chiamata all’azione che non può essere ignorata. La diagnosi tardiva ha precluso a questa bimba l’accesso tempestivo ad una terapia che avrebbe potuto salvarle la vita, evidenziando l’urgente necessità di includere la MLD nello screening neonatale regionale”.
“Non è solo un imperativo etico, ma anche una scelta economicamente sostenibile. – Spiega ancora l’Associazione – Il costo totale per tre anni di screening in Toscana è stato in gran parte sostenuto da Voa Voa! Amici di Sofia attraverso la campagna di crowdfunding “Gocce di Speranza” (con una quota di 300.000 euro) ed il contributo della Fondazione Meyer. Se anche in questo caso il supporto della nostra associazione potrà accelerare l’implementazione dello screening per la MLD nella vostra Regione, siamo pronti a partecipare ai costi di finanziamento per l’avvio del progetto pilota. Siamo disposti a collaborare con la Regione Emilia-Romagna così come fatto con la Regione Toscana per concretizzare questa iniziativa salvavita”. La lettera non ha, per ora, ottenuto risposta dall’amministrazione regionale ma ha ispirato un’interrogazione della capogruppo in Consiglio Regionale del Movimento 5 Stelle. (Qui la nota stampa relativa).
La battaglia di Mina, di Giulia e di tutte le famiglie colpite dalla MLD è una battaglia per la vita. È una battaglia per un futuro migliore, dove le malattie rare non siano più una condanna, ma una sfida che la ricerca e la medicina possono vincere.
