Il progetto pilota è terminato, ma le due regioni garantiranno a loro spese la continuità di questo importante servizio di prevenzione
Roma – Lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA) non si ferma, nonostante il progetto pilota avviato nel Lazio e in Toscana, dopo due anni, sia giunto al termine. Le due Regioni, infatti, hanno emanato delle delibere (il 2 agosto la Toscana e il 30 agosto il Lazio) con le quali garantiranno – a loro spese – la continuità di questo importantissimo servizio di prevenzione.
Il progetto pilota, iniziato il 5 settembre 2019, ha infatti ottenuto dei risultati straordinari: solo nei primi nove mesi dello studio, nelle due regioni, sono stati sottoposti a screening oltre 30mila neonati (più di 25mila nel Lazio e oltre 5mila in Toscana). L’adesione dei centri nascita ha raggiunto percentuali altissime: il 95% circa nel Lazio e il 100% in Toscana; analoga soddisfazione per l’adesione dei genitori, oltre l’85% nel Lazio e il 90% in Toscana.
“Per noi è fondamentale che le coppie possano continuare ad affidarsi a questo test, e siamo felici che Lazio e Toscana abbiano capito l’importanza di proseguire su questa strada”, è il commento di Daniela Lauro, vice presidente dell’associazione Famiglie SMA. “In due anni, il progetto pilota ha individuato ben 15 neonati affetti dalla malattia. Lo screening neonatale, consentendo l’accesso immediato alle terapie, permetterà a questi bambini di raggiungere le stesse tappe motorie dei bambini normodotati: è un risultato incredibile. Un’altra notizia positiva è che diverse regioni stanno seguendo l’esempio: lo screening neonatale è già partito in Liguria, dal 1° settembre, e inizierà a breve anche in Piemonte e in Puglia”.
Il prossimo passo, con ogni probabilità, sarà un provvedimento che renderà obbligatorio lo screening neonatale per la malattia su tutto il territorio nazionale. È una battaglia che Famiglie SMA conduce da tempo: “Non ci possono essere regioni di serie A e di serie B, tutti i bambini devono avere gli stessi diritti”, conclude Daniela Lauro.
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